QUEM DECIDE QUANDO É A HORA DO SEU FILHO PARTIR?

Hallo zusammen!

[Olá gente!]

Ao longo da semana falamos bastante sobre escolhas que a maternidade traz pra nós.

Hoje eu sentei pra escrever sobre um casal na Grã Bretanha que se encontra frente a uma decisão que talvez seja a mais difícil de se tomar nesse contexto. Quando é a hora de se despedir de um filho?

O caso de Connie Yates e Chris Gard, cujo filho Charlie de 10 meses nasceu com uma condição terminal tem despertado compaixão e polêmica pela Europa inteira nas últimas semanas. Depois de uma ordem judicial, os médicos foram obrigados a desligar os aparelhos que mantêm o bebê vivo. Os pais lutam contra esse julgamento.

A doença do pequeno Charlie é uma síndrome genética rara (Síndrome de depleção do mtDNA), que impede a metabolização de energia dentro das células. Crianças com essa condição degenerativa geralmente sobrevivem apenas poucos meses ou anos, sendo que não existe tratamento específico nem cura para o quadro. No momento, Charlie não mostra reações nem movimentos e somente abre os olhos de vez em quando.

A esperança dos pais é a terapia experimental de um médico americano, para qual eles juntaram 1,5 milhões de Euros numa campanha de doações.

“Existe a possibilidade do Charlie interagir, sorrir, olhar para algo ao seu redor […], mas não há garantia [que o tratamento funcione]” – confessa o clínico, que prefere ficar anônimo.

Até agora, ele mostrou os resultados do tratamento apenas em ratos de laboratório e algumas poucas crianças com uma condição parecida com a do Charlie. Os médicos do Hospital Great Ormond em Londres querem desligar as máquinas que mantêm o pequeno Charlie vivo.

“Para um profissional da saúde é extremamente difícil tratar um paciente que não tem chances de sobreviver nem de melhorar a sua qualidade de vida”, constata uma nota oficial da equipe médica, “Por isso terminar a sua vida é no interesse da criança.”. Também porque provavelmente Charlie já tenha sofrido lesões cerebrais graves.

É extremamente raro que a justiça decida sobre a vida ou a morte de um paciente. Geralmente, o que se avalia é a eficácia de uma terapia disponível e a vontade da pessoa de continuar viva. Como não podemos perguntar para o Charlie, supõe-se que são os pais que conseguem avaliar melhor se o bebe sente dor, se ele percebe o aconchego do colo de sua mãe. Os juízes britânicos concluíram que, no momento, para os pais de Charlie seria impossível se posicionar de uma forma racional. Connie e Chris veem nisso uma violação dos seus direitos e entraram com um processo na Corte Europeia de Direitos Humanos (ECHR), que continua em andamento.

O ponto de vista técnico dos médicos a gente compreende. A complexidade ética também. Agora emocionalmente…?

Eu acho impossível me colocar no lugar dessa mãe. E você? Será que conseguiria se despedir do seu filho, sabendo que existe uma chance, mesmo sendo tão remota de ainda ter alguma interação, um tempinho da sua vida junto com ele?

Fontes:

http://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2017-06/charlie-gard-kind-krankenhaus-ethik-entscheidung

http://www.charliesfight.org/